Interview

Frauke Cosaert vertelt over haar boek ‘Zorgenmeisje: Levenslang Mantelzorger’

‘Ouders hebben nood aan erkenning, want ze zijn al zo zoekend en twijfelend over zichzelf’

STAN: Waar gaat ‘Zorgenmeisje’ over en waarom heb je het geschreven?
Frauke Cosaert: ‘Zorgenmeisje’ gaat over de impact van de ontdekking dat een van je kinderen extra zorg nodig heeft. Het beschrijft hoe je aanvankelijk de grond onder je voeten voelt wegzakken, overvallen door groot verdriet en duizend vragen over de toekomst. Maar het vertelt ook over het herwinnen van vertrouwen in je eigen ouderschap, leren genieten van kleine geluksmomenten en het omarmen van de situatie. Ik schreef dit boek omdat ik merkte dat de bestaande literatuur over 'zorggezinnen' vaak vanuit een professioneel perspectief was geschreven en weinig empathie toonde, omdat je het niet kunt begrijpen zonder zelf een zorgkind te hebben. Ik zocht naar praktische handvaten, erkenning en hoop om zelf een weg te vinden in ons zorgverhaal.

Voor wie heb je het boek geschreven?
Ik schreef dit boek in de eerste plaats voor zorggezinnen, maar ook voor hun netwerk, zodat zij beter kunnen begrijpen wat het betekent om voortdurend mantelzorg te verlenen. Ook richtte ik me op professionals, zodat zij inzicht krijgen in de bredere context van een zorggezin, met eigen organisatie, waarden en normen, en vooral een eigen tempo. Ik wilde hen bewust maken van de realiteit buiten de zorg voor het specifieke kind.

Heb je veel reacties ontvangen op het boek?
Ik krijg nog steeds veel positieve reacties, voornamelijk van zorgouders. Af en toe reageert ook een professional of student. Het boek werd uitgebracht tijdens de lockdown, dus de boekpresentatie kon niet doorgaan en ook de Boekenbeurs werd afgelast. Ik hoop dat het boek nog meer mensen kan bereiken, en ik droom ervan lezingen te geven, niet alleen aan zorggezinnen maar ook aan professionals en studenten.

Hoe hebben je kinderen gereageerd?
Marie is trots omdat het 'haar' boek is. De jongens zijn op hun eigen manier ook trots, maar ze hebben het nog niet gelezen.

Wat zijn de belangrijkste tips die je aan ouders zou geven die net hebben gehoord dat hun kind een (verstandelijke) handicap heeft?
Volg je eigen tempo en buikgevoel, en zoek bondgenoten in soortgelijke situaties. Ouders worden vaak gezien als 'overbezorgd' of 'pedagogisch onbekwaam', dus het is belangrijk om jezelf serieus te nemen. Het vragen om hulp is niet eenvoudig, maar het is essentieel. Gedeelde zorg was onze redding. Magenta-workshops waren ook waardevol, omdat ze praktische tips bieden en een andere kijk op zaken geven, samen met erkenning en het besef dat anderen soortgelijke uitdagingen doormaken. (Lees verder onder de affiche van de Denkdag)

Hoe hebben jullie de coronacrisis ervaren? (Dit interview werd na de eerste lock down afgenomen - NB)
De coronacrisis was voor ons een hel. We hadden Marie zeven weken continu bij ons, terwijl we ook allebei werkten en onze andere zonen verwaarloosden. Toen ze eindelijk terug naar de leefgroep mocht, bleef de bekende structuur voor haar grotendeels weg door de coronamaatregelen. Het was moeilijk om haar te missen, en het feit dat anderen bepalen of ouders en kinderen elkaar mogen zien, was hartverscheurend. We haalden haar terug, wetende dat het een uitdaging zou zijn, maar het verdriet om haar te missen was erger. De combinatie van onderwijs en welzijn tijdens de pandemie zorgde ervoor dat we vaak fulltime mantelzorg moesten verlenen, wat uitputtend is en angstaanjagend.

Wat kunnen we leren van Marie, een bijzonder meisje met bijzondere noden?
Marie uit haar gevoelens oprecht, of het nu vreugde, boosheid of verdriet is. Wat je ziet, is wat je krijgt. Ze leeft van dag tot dag, soms van moment tot moment. Haar glimlach en knuffels geven kracht, zelfs op moeilijke momenten. Haar onbevangen kijk op zaken zorgt vaak voor relativering en lachbuien. Ze brengt het beste in ons naar boven, elke dag met volle overgave.

Als je het beleid kon beïnvloeden, welke maatregelen zou je invoeren of afschaffen?
Ouders van zorggezinnen moeten erkend worden als volwaardige mantelzorgers. De stem van ouders moet meer doorklinken in het beleid, omdat details in maatregelen vaak bepalen of iets haalbaar is voor gezinnen. Het afstemmen van welzijn en onderwijs is essentieel, om te voorkomen dat gezinnen van het kastje naar de muur worden gestuurd. Automatische toekenning van rechten is noodzakelijk, zonder dat ouders moeten smeken om waar ze recht op hebben. Ook de scoring van bijvoorbeeld een zorgtoeslag moet worden herzien, omdat de huidige lijsten vaak 'onzichtbare' beperkingen of 'meervoudige' diagnoses over het hoofd zien, met ernstige gevolgen voor gezinnen.

Nica Broucke

Dit interview verscheen in het decembernummer van STAN Magazine, het driemaandelijkse magazine dat gratis bij onze leden in de bus valt. Ontdek de voordelen van ons lidmaatschap via deze link.

Het boek ‘Zorgenmeisje: Levenslang Mantelzorger’ werd uitgebracht bij Standaard Uitgeverij voor 24,99 €.