‘Samen leven in de samenleving’

STAN steunt op een stevige basis enthousiaste vrijwilligers. Johan Decruynaere is een van hen. Deze voormalige leraar is al 30 jaar actief bij onze vereniging: als lid van het Bestuur, als voorzitter van STAN Zuid-West-Vlaanderen maar bovenal: als de man die STAN en de belangen van mensen met een verstandelijke handicap – in diverse belangengroepen verdedigt.

STAN: Hoe en wanneer ben je bij STAN terecht gekomen?

Johan: Door de zoektocht naar antwoorden over de ontwikkelingsstoornis bij onze zoon Korneel (nu bijna 44). Mijn vrouw Magda kwam via de thuisbegeleidingsdienst START West-Vlaanderen in contact met Inclusie Vlaanderen. Eerst woonden we sporadisch een activiteit bij, maar na verloop van tijd engageerden we ons meer en meer.

Korneel had een grotere schedelomtrek en er waren wel tekens dat er iets was, maar wàt was niet meteen duidelijk. Hij was het eerste kind, je ziet niet direct wat er niet in orde is en men vond niets. In onze zoektocht zijn we overal geweest: naar Nederland, naar het observatiecentrum in Overpelt… Pas vorig jaar kregen we, dankzij een nieuw erfelijkheidsonderzoek in Leuven, de diagnose: Korneel lijdt aan het HIST1H1E/ Rahman syndroom door de mutatie van een gen.

We hebben hem van heel jong al altijd zoveel mogelijk gestimuleerd, sommigen vonden zelfs dat we de lat tè hoog legden, maar ik wou er alles uithalen wat erin zat. Daardoor kan Korneel praten, elementair lezen en schrijven en is hij betrekkelijk zelfstandig.

Gaat je zoon naar een dagbesteding of een woonvoorziening?

“Toen mijn dochters, die nu 40 en 41 zijn, afgestudeerd waren, gingen ze alleen gaan wonen. Korneel heeft altijd veel gehad aan zijn zussen. Hij zag zijn zussen dingen doen die hij dan imiteerde., wat goed was voor zijn ontwikkeling. Dus toen de zussen het huis uitgingen, zei hij: 'Ik wil ook alleen gaan wonen'. Wij vonden dat we hem die kans moesten geven. Hij is toen in een voorziening terecht gekomen, waar hij met 3 in een huis samenwoonde, dat was redelijk inclusief. Maar omdat het huis niet meer in zo'n goede staat was en hij meer mogelijkheden zou krijgen, zochten we een andere plek. We hadden al een tijdje een PAB en zo troffen we iemand die een huis had ingericht voor zijn zoon, met nog extra kamers. Daar heeft hij een paar jaar gewoond. Zijn gehoorprobleem begon hem meer parten te spelen: hij begreep niet meer wat men tegen hem zei. De jobs die hij toen deed, vielen daardoor weg. Met zijn huisgenoten klikte het ook minder. We hebben toen even overwogen om zelf iets op te starten, maar ik heb toen een ongeluk gekregen en belandde een tijdje in het ziekenhuis.

Door die noodsituatie kreeg Korneel een verhoging van zijn budget. Nu woont hij in een woonzorgcentrum voor ouderen. Daar worden ook een 12-tal studio’s verhuurd waar mensen op zichzelf kunnen leven. Maar hij is heel sociaal en heeft andere mensen nodig en er is niet zoveel persoonlijke begeleiding. Maar goed, hijzelfis er wel graag. Hij komt elk weekend alleen naar huis: een wandeling van 5 km. Op zondagavond ga ik terug mee zodat ik eens op zijn studio ben en met de begeleiding kan spreken, naast de telefoontjes en email berichten die we uitwisselen.

Ik vertrek binnenkort op reis, in het weekend gaat hij naar de ene zus in Gent, het andere weekend naar zijn zus in Limburg. Hij gaat graag weg en kan zich zelfstandig met de bus of trein verplaatsen. Als er een overstap is, vraag ik wel assistentie. Hij raakt verloren wanneer er een spoorverandering of vertraging is. Mijn zoon geniet van de treinreis: hij kijkt de hele tijd uit het raam en weet precies waar hij moet uitstappen.

Hoe hebben jullie de coronacrisis beleefd?

Korneel bleef 6 maanden bij ons thuis. We leefden geïsoleerd en waren op onszelf aangewezen. We zijn veel gaan fietsen en hadden weinig contact met anderen. Dat was niet zo’n groot probleem, we konden alles organiseren wat we wilden.

Niet over ons zonder ons

Jij bent voor STAN actief in verschillende beleidsgroepen en instanties die aan belangenbehartiging doen. Wat zijn voor jou de mooiste momenten of herinneringen?

Ik heb goede herinneringen aan de VGPH-gebruikersraad in West-Vlaanderen met zijn diverse enthousiaste en strijdvaardige gebruikers. Jammer genoeg werd het VGPH door een politieke beslissing – de NVA vond dat er te veel geld naar de structuur vloeide - ontbonden! In de plaats kwam NOOZO, een adviesraad voor de Vlaamse regering. Ik kijk hoe we met STAN die adviezen kunnen opvolgen en doorgeven.

Waarom ben je vrijwilliger bij STAN? Wat haal je er voor jezelf uit?

Ik doe het in de eerste plaats voor Korneel, maar daarnaast ook voor alle mensen met een beperking. Ik vind het belangrijk om op de hoogte te blijven van de beleidsmaatregelen.Zowel het vakjargon als overdreven regelgeving om alles in vakjes te steken in plaats van te vereenvoudigen, maken het niet vanzelfsprekend voor iedereen om te volgen. Het is nodig dat er voor de gebruikers wordt opgekomen. Als je daar iets kan realiseren geeft dat voldoening.

Je bent een groot pleitbezorger voor inclusie

Ja, ik vind het normaal dat iedereen zoveel mogelijk samenleeft in de samenleving. Dat iedereen, ongeacht zijn of haar gebreken of tekorten, kan meedoen. Dit is ook altijd onze manier van omgaan geweest met Korneel, we namen hem altijd en overal mee. Maar mijn vrouw hoorde wel opmerkingen, vooral van kinderen dan. Onze zoon heeft een aparte fysiek. Ik vind het belangrijk mensen die iets niet kunnen of niet goed kunnen, de kans krijgen om dingen aan te leren. Al te vaak gaat men ervan uit dat het toch niet zal lukken. Korneel heeft buitengewoon onderwijs gevolgd, hij kan elementair lezen en een- voudige zaken schrijven en het is fantastisch dat hij dat kan. Maar er zijn heel wat leeftijdsgenoten die dat niet kunnen. In de vorige voor- ziening werkte men daarom met pictogrammen en dat is jammer. Van zodra Korneel alleen ging wonen, schrijf ik hem elke dag een e-mail zodat hij kan blijven lezen.

Ik ben ook voorstander van het inschakelen van mensen met een beperking in gewone jobs, beter dan in een atelier in een voorziening. Korneel hielp tot voor kort in het woonzorgcentrum bij een kapster: hij haalde mensen op in hun kamer en bracht hen naar haar. Hij heeft een heel goed visueel geheugen en dat verliep heel goed. Die kapster had aandacht voor Korneel en voor zijn mogelijkheden, maar ze is nu met pensioen en haar vervangster heeft die aandacht niet meer. Nu helpt hij de vrijdagvoormiddag in een basisschooltje: brood- dozen ophalen in de klassen, koffie helpen afruimen in de leraarskamer, in de keuken helpen… daar is hij heel goed mee bezig. Door zijn gehoorproblemen geraakte

Ik was onlangs in Ghana. Daar zag ik op een bepaald moment een muur met prikkeldraad en een ingangspoort met een bordje waarop stond dat het een voorziening was voor mensen met een mentale beperking. Daar steekt men de mensen weg, wanneer men er niet voor wil of kan zorgen. 20 jaar geleden was dat bij ons ook zo.