‘De steun die je krijgt van andere leden, motiveert je om ook voor andere mensen iets te betekenen’

Hoe ben je bij STAN terechtgekomen?

Paule: “Bij mijn eerste contact heette de vereniging nog Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten. De toen­malige secretaris Robert Devogel had vernomen dat we een ‘probleemkindje’ hadden en bood zijn hulp aan. Na zijn geboorte in 1967 bleek mijn (tweede) zoon Bartel een bijzondere vorm van epilepsie te hebben, waardoor hij in zijn ontwik­keling is blijven steken. Pas achteraf werden de mentale gevolgen zichtbaar. Heel vlug al kreeg ik de vraag om voorzitter te worden. Ik was eerst weigerachtig, vond dat ik onvoldoende ingewerkt was. Ik liet me toch overhalen, maar drukte er wel op dat ik geen voorzitter wou zijn van een soort ‘feestcommissie’, dat het er mij om te doen was iets essentieels te veranderen in de gehandicaptenzorg die toen nog in de kinderschoe­nen stond. Achteraf heb ik die visie wat bijgesteld, toen ik ervaarde hoe belangrijk de activiteiten en de samenkom­sten waren voor de gasten en voor de families.”

Bij welke activiteiten ben je betrokken en wat doen jullie zoal?

“Dat zijn er heel veel. Het jaar begint met een algemene vergadering, met daaraan gekoppeld een kaas- en wijnavond. Tot corona roet in het eten kwam gooien. De dansnamiddagen, waarop dansjes aangeleerd worden die dan bij de andere activi­teiten opgevoerd worden, kenden een groeiend succes. In de lente en in de herfst hielden wij een fuif, met daarbij pannenkoeken en koffie. Ook heel druk bijge­woond. In mei houden we normaal gezien een BBQ voor onze leden waar ook enorm veel vrienden en sympathisanten op af komen. Het was telkens een probleem om een zaal te vinden die groot genoeg is. In de lente organiseren we een wandel­zoektocht in de regio, beloond met een lekker hapje. Begin september is er tradi­tioneel een daguitstap, vaak naar een pretpark. Tot corona. Regelmatig nodigen we een spreker uit om onderwerpen te behandelen die onze leden aanbelangen, bezoeken we instellingen in de regio om onze gezinnen te informe­ren… We sloten het jaar altijd af met een spetterend kerst­feest, met een bezoek van de kerstman, geschenkjes, optreden van onze dansgroep, dansen met een DJ, koeken en chocolademelk. Een ongeloof­lijk warm weerziensfeest voor de families! Tot corona…

We hebben een behoorlijk ledenaantal van 170 mensen, niet zo slecht voor een ‘afde­lingetje van bachten de Kupe’. De meeste leden hebben een verstandelijke handicap, daarnaast zijn er een aantal sympathisanten.

Ik spring bij waar nodig is op de activiteiten en neem de redactie van het 3-maan­delijkse infoblaadje voor mijn rekening. Daarin doen we verslag van de voorbije activiteiten en agenda van geplande activiteiten.”

Wat is de leukste herinnering? Aan welke momenten denk je met een glimlach terug?

“De mooiste momenten zijn voor mij de kerstfeesten. Het doet deugd te ervaren hoe blij de mensen zijn om elkaar terug te zien, hun proble­men met elkaar te kunnen delen, hun kinderen te zien genieten…”

Waarom is het leuk om vrij­williger te zijn? Wat haal je er voor jezelf uit?

“De vriendschap en de dank­baarheid die je krijgt van de gasten is de mooiste beloning voor de inspanningen die een mens doet. En de steun die je krijgt van de leden in moeilijke momenten (zoals bij de dood van mijn zoon) motiveert me om ook voor andere mensen iets te betekenen.”

Hoe hebben jullie de coronacrisis beleefd?

“Ik heb het er al over gehad: we verlangen met hart en ziel dat corona ‘zijn schup afkuist’ en dat we weer onze regel­matige activiteiten kunnen hervatten. Wij hebben heel erg ons best gedaan om de band levendig te houden in die periode: zo organiseerde het bestuur activiteiten die met de bubbel konden uitgevoerd worden zoals zoektochten in een dieren­opvangpark in Vleteren, in Veurne, in Koksijde telkens met pannenkoeken op het einde. Verder was er een huis­bezoek met een geschenkje van de kerstman. En met die foto’s probeerden we dan het 3-maandelijkse tijdschriftje te vullen.”

Hoe zie je de toekomst van STAN en van je afdeling?

“Mijn relatie met STAN heeft al zijn jubileum gekend. We maken ons soms zorgen in het bestuur dat de meesten al een ‘respectabele’ leeftijd hebben van 70 jaar of ouder en dat het moeilijk is jongere mensen te vinden die de fakkel willen overnemen. Mieke Quaghebeur is inmid­dels al 15 jaar voorzitter.

Het is niet makkelijk om nieuwe leden aan te trekken. We hebben een praatgroep gehad voor jonge ouders, een speelotheek opgericht… En we nodigen mensen uit als we weten dat ze een gehandicapt kind hebben, maar dat lukt niet altijd.”

Stel dat je – dromen mag – aan politieke besluitvorming zou doen. Welke maatregel zou jij onmiddellijk invoeren?

“Het is frustrerend vast te stellen hoeveel geld er uitgegeven wordt aan allerlei doeleinden en dat het zogezegd onmogelijk is onze mensen het budget te geven waarop ze recht hebben. Het is een schande hoe lang sommige gezinnen hierop moeten wachten. Ik hoop dat STAN het nodige gewicht in de schaal kan leggen om hieraan te remediëren.”

Wat zou je graag nog eens organiseren?

“We zouden al heel blij zijn wanneer we onze activiteiten, zoals we ze vroeger deden kunnen hervatten.”

Bedrijfsleider Joost Callens, de bezieler van de Toontjeshuizen, noemt zijn zoon Toon zijn ‘leermeester’ omdat hij in staat is te leven in het hier en nu. Wat is de belangrijkste les die jij hebt geleerd van jou zoon?

“We kunnen veel leren van mensen met een (ver­standelijke) handicap: de levensvreugde en de positieve manier waarop ze ondanks hun handicap in het leven staan. Mensen met een beperking zijn positiever dan mensen die alles hebben en over kleine zaken kunnen zagen en kniezen…”

Tot slot: je zoon Bartel (hierboven op de foto) is in 2006 overleden. Toch heb je tot in 2021, dat is 15 jaar later, gewacht om met je verhaal naar buiten te komen.

“Dat klopt. We werden op de nieuwjaarsnacht van 2006 opgebeld met de medede­ling dat het niet goed ging met onze zoon en dat hij naar de kliniek was overge­bracht. Daar bleek dat hij een hersenbloeding had gehad. Men stelde ook vast dat er een kwaadaardige vertakking in zijn hersenen zat. We hebben afscheid van hem genomen op 19 mei.

Om de handicap van mijn zoon en later zijn dood te verwerken, heb ik mijn emoties toevertrouwd aan het papier. Voor mij was schrijven gemakkelijker dan er over te spreken. Pas nu kwam het besef: ik ben bijna 80, mijn tijd wordt altijd korter. Wil ik dat mijn schrijfsels in de vergetelheid verdwijnen, of wil ik ze met andere mensen delen? Dat was een moei­lijke beslissing omdat die geschriften heel persoonlijk waren. Achteraf gezien ben ik heel blij dat ik de knoop heb doorgehakt.

“Wat ook heeft meegespeeld: ik doe aan amateurtheater en in 2019 heb ik een monoloog gehouden van Marc Smet, ‘Klaprozen’. Dat stuk gaat over een moeder van een kindje met het syndroom van Down. Ik heb me enorm ingeleefd in die rol die onder meer met veel succes in De Panne werd opgevoerd. Dat heeft me er ook toe aangezet om met mijn verhaal naar buiten te komen. Ik heb veel positieve reacties gekregen, onder meer van mensen die ook een gehandicapt kind hebben en zich herkennen in mijn verhaal. Ik had het moeilijk om mijn notities vrij te geven, maar die reacties sterken mij. Ook wat de verkoop betreft, loopt het zeer goed: er werden inmiddels al tussen de 180 à 190 exemplaren van het boek verkocht.”

Nica Broucke

Dit interview verscheen eerder in het STAN-magazine van september 2021. STAN-leden krijgen het magazine elke 3 maanden in de bus en genieten van tal andere voordelen. Ook lid worden? Klik dan hier.