Dit interview verscheen in het STAN-Magazine van december 2020.

STAN: Waarover gaat ‘Zorgenmeisje’ en waarom heb je het boek geschreven?

Frauke Cosaert: Dit boek gaat over wat het met je doet als blijkt dat een van je kinderen extra zorgen nodig heeft. Hoe je aanvankelijk de grond vanonder je voeten voelt wegzakken, het grote verdriet je overvalt en je wel met duizend vragen de toekomst tegemoet ziet. Maar ook over hoe je stap per stap terug vertrouwen opbouwt in je eigen ouder zijn, je eigen kind en leert de kleine gelukjes zien en omarmen.

Ik schreef dit boek omdat ik wel vakliteratuur en opvoedkundige tips vond over 'zorggezinnen' maar altijd geschreven vanuit professioneel standpunt en weinig doorleefd omdat je je niet kunt voorstellen wat het betekent om een zorgenkind te hebben als je zelf enkel gezonde kinderen hebt. Ik was echt op zoek naar handvaten, erkenning en sprankeltjes hoop om zelf een weg te vinden in ons zorgverhaal.

Ik schreef dit boek in de eerste plaats voor zorggezinnen zelf. Maar ook zeker voor hun netwerk, zodat ook zij meer kunnen inschatten wat het met hun zus/broer/familielid of vriend(in) doet om continu te mantelzorgen. Ik schreef het zeker ook voor professionelen, zodat zij de kans krijgen om even in onze schoenen te komen staan. Professionelen hebben heel vaak enkel oog voor het zorgenkind en vanuit die noden vertrekt ook vaak het handelingsplan. Een zorgenkind is een deel van een gezin, met hun eigen praktische organisatie, hun eigen waarden en normen en hun eigen realiteit van een job, andere kinderen, andere engagementen en vooral hun eigen tempo. Deze realiteit wil ik hen bijbrengen.

Kreeg je veel reactie op het boek?

Ik blijf heel lieve reacties krijgen, heel vaak van zorgouders zelf. Heel af en toe reageert er een professioneel of een student. Het boek verscheen in volle lockdown, de boekvoorstelling kan al voor de tweede maal niet doorgaan en ook de Boekenbeurs werd afgelast. Ik hoop toch dat ik met dit boek nog veel meer mensen kan bereiken. Ik droom er eigenlijk ook van om lezingen te geven, niet alleen aan zorggezinnen maar ook aan professionelen en studenten.

Hoe reageerden je kinderen?

Marie glundert want het is 'haar' boek. De jongens zijn elk op hun manier wel trots op het boek maar hebben het nog niet gelezen.

Wat zijn de belangrijkste tips die je aan ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind een (verstandelijke) handicap heeft, kan geven?

Ik zou zeggen: volg je eigen tempo, je eigen buikgevoel en zoek bond- en lotgenoten. Ouders worden nog veel te vaak als 'overbezorgd' of 'pedagogisch onbekwaam' gezien waardoor ze heel vaak moeten vechten om gehoord te worden. Ik zeg altijd: ouders spreken altijd de waarheid, je moet hen au sérieux nemen. Ik zeg daarbij niet dat wij altijd gelijk hebben maar heel vaak worden wenkbrauwen gefronst als wij ons verhaal doen. De realiteit binnen een therapeutisch of schools kader kan enorm verschillen met de thuissituatie.

Niets is erger dan als je aangeeft dat het thuis moeilijk loopt, te horen 'bij ons gaat het nochtans goed'. Denk daarbij maar eens zelf aan de slapeloze nachten met je baby en bij de logeerpartij bij de grootouders hoor je 'hier sliep hij door'. Ouders hebben nood aan erkenning want ze zijn al zo zoekend en twijfelend over zichzelf. Het is niet evident om aan te geven dat je hulp nodig hebt, want als ouder word je verondersteld een goede ouder te zijn die zijn/haar plan trekt. Hulp vragen en toelaten is niet evident. Toch is het heel belangrijk. De gedeelde zorg is onze redding geweest. Ook de Magenta-workshops zijn voor mij heel belangrijk geweest. De 'zorg' voor een kind ligt op tafel, zonder enige diagnose, en van daaruit krijg je kapstokken waarmee je zelf aan de slag kunt om je zorggezin verder te managen. Het gaat van kleine praktische tips tot een andere kijk op zaken. En bovenal de erkenning en het besef: er zijn nog mensen die wakker liggen over dezelfde kleine details die voor ons van levensbelang zijn.

Hoe hebben jullie de coronacrisis beleefd?

Ik kan niet anders zeggen dan 'het was de hel'. We hebben Marie zeven weken aan één stuk bij ons gehad. Zeven weken continu mantelzorgen, daarbij nog elk onze job uitoefenen en nog twee zonen die eigenlijk alle aandacht verdienden maar die we grandioos verwaarloosd hebben. Na zeven weken mocht Marie eindelijk naar de leefgroep. Mits testing en voor een lange periode (drie weken).

De leefgroep is haar tweede thuis en ze heeft fantastische begeleiders. Maar de voor haar zo gekende en vertrouwde structuur viel voor haar ook weg, niet omdat de begeleiders dit niet boden maar omdat het gekende programma dat zoveel veiligheid biedt ook niet kon doorgaan omwille van corona. We kregen meermaals telefoon dat Marie het moeilijk had (dit is de afspraak en dat hebben we ook het liefst).

Toen ik haar in het weekend van Moederdag als een dief in de nacht ging ophalen en besefte dat ik 200 meter van mijn dochter stond en anderen mij verboden om haar te zien, ben ik gebroken. Het besef dat andere beslissen of ouders en kinderen mekaar mogen zien, voor bepaalde gezinnen weken aan een stuk, hakte er zo in bij mij. Op het moment dat kinderen van Mexicaanse vluchtelingen werden gescheiden van hun ouders door Trump aan de befaamde Muur, uitte de wereld zijn verontwaardiging.

Maar op het moment dat ouders en zorggezinnen mekaar weken moeten missen, is er haast geen kat die ernaar kraait. Ik ben ze na een week terug gaan halen. Beseffende dat dit opnieuw een serieuze uitdaging zou worden maar ik zag nog meer af van het verdriet om haar in die omstandigheden te moeten missen. Na een tijdje kon ze na testing terug en kreeg ze onderwijs in haar leefgroepbubbel. Na de vakantie kon ze gelukkig starten in haar vertouwde klasje met haar vertrouwde medeleerlingen en leerkrachten maar ze is in twee maanden al 20 dagen niet naar school mogen gaan, telkens omwille van 'risicocontacten'.

De maatregelen in het gewoon onderwijs zijn een stuk soepeler maar de combinatie onderwijs en welzijn zorgde ervoor dat we drie weken terug fulltime moesten mantelzorgen. Men beslist dat de klas in quarantaine moet en je moet het als gezin maar weten bolwerken. Geen opvang voor haar dus mocht ik terug fulltime mantelzorgen. Ik ben uitgeput en doodsbang... doodsbang voor elk telefoontje dat we vanuit de school of voorziening krijgen want het is telkens halsoverkop alles laten vallen en haar voor lange periode thuis laten.

Wat me het meest verontrust is het feit dat er ook wordt aangeboden haar '10 dagen in quarantaine' op haar kamer te houden en dat daar zo licht wordt over gedaan. We hebben moeten vechten tegen de vrijheidsbeperkende maatregelen en nu is het kamerarrest bijna de normaalste zaak van de wereld geworden. Wij hebben nog geluk dat zowel de voorziening als de school op zoek gaat naar creatieve oplossingen om de zorg op de een of andere manier verder te zetten.

Ook deze keer zijn er voorzieningen die terug volledig in lockdown gaan, het bezoekrecht compleet negeren en terug gezinnen van mekaar scheiden. Dit is het allerergste! Men had beloofd dat dit niet terug zou gebeuren en toch gebeurt het.

Marie is een bijzonder meisje met bijzondere noden en zorg. Ze leeft in haar eigen wereld, op haar eigen manier. Wat kunnen wij leren van haar?

Zij uit haar gevoelens oprecht: meestal heel blij maar ook soms intens boos of verdrietig. What you see is what you get. Ze leeft van dag tot dag, soms van moment tot moment. Haar glimlach en haar knuffels geven me elke keer de kracht om door te zetten, ook op de moeilijke momenten.

Zeker als ze dan zegt: 'ga lukken moeke'. Haar onbevangen en rechtlijnige kijk op bepaalde zaken, zorgen er ook heel vaak voor dat je het moment zelf relativeert en in een lach schiet. Zij haalt elke dag heb beste van onszelf naar boven. En ook zij doet dat, elke dag vol overgave beleven. Mocht je de kans krijgen om het beleid mee te bepalen, welke maatregelen zou je dan onmiddellijk invoeren? Of afschaffen? Ouders van zorggezinnen als volwaardige mantelzorgers zien en hen hiervoor die erkenning geven. Nu worden mantelzorgers nog veel te veel gezien in het kader van zieken- en ouderenzorg.

Ik zou ook in het beleid de stem van de ouders meer laten doorklinken. Nu beslissen opgeleide mensen telkens vanuit hun professionele achtergrond, maar het zijn net de details in vele maatregelen die ervoor zorgen dat het voor ons haalbaar is of net niet. En zeker ook welzijn en onderwijs op mekaar afstemmen. Want nu word je van het kastje naar de muur gestuurd en weet de ene niets af van de andere.

En ten slotte automatisch rechten verlenen want nu moet je gaan smeken smeken om iets te krijgen waar je recht op hebt. En dan is het ook noodzakelijk om te weten hoe de scoring van bijvoorbeeld een zorgtoeslag, zorgbudget, … gebeurt. Men hanteert nog steeds de lijsten van de jaren stillekes waardoor 'onzichtbare' beperkingen of 'meervoudige' diagnoses geen score krijgen, maar wel enorme gevolgen hebben voor het gezin.