Op 4 april loopt een bezorgde mail binnen van een vrijwilliger, ouder van een kind met een verstandelijke handicap. Hij vreest dat in instellingen voor personen met een handicap de coronacrisis ongezien zal toeslaan. Hij vraagt zich af of er een preventie- en behandelingsplan is. Hij vraagt zich af of er voldoende opleiding is van het personeel. Hij vraagt zich af of er een tekort is aan beschermingsmiddelen en testing.

Het is zo dat voorzieningen door het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) overspoeld worden met strenge richtlijnen, preventieplannen en actieplannen. Vrijwel dagelijks moeten nieuwe maatregelen genomen worden. Maar daar wordt met geen woord met de gebruikers over gecommuniceerd.

Dat zijn we vanuit Trefpunt STAN dan maar zelf beginnen doen via onze diverse kanalen (Facebook, website, nieuwsbrieven…). De bezorgdheid bij gebruikers om niet gehoord te worden, is zeer groot en is ook terecht.

Rewind nu naar 5 mei. Op Terzake legt Karina de Beule, woordvoerder van het VAPH, uit dat er al heel wat zaken werden gerealiseerd om de situatie voor personen met een handicap en hun gezin draaglijk te houden. Ze verduidelijkt dat zorgaanbieders verplicht zijn om mensen die hun kind thuis opvangen, te ondersteunen. Ze zegt ook: "Er is ook de mogelijkheid om, getrapt, eventueel eens een dag opgevangen te worden, tijdelijk.”

Dat is het eerste dat we hiervan horen. Bestaat die mogelijkheid echt? We moeten als gebruikersorganisatie ver en lang zoeken naar informatie hierover. Het blijkt te kloppen, maar er werd en wordt alweer niet met gebruikers over gecommuniceerd. We nemen contact op met Karina de Beule zelf, maar krijgen geen antwoord.

Ook over haar bewering dat een heropname al mogelijk zou zijn na vijf dagen kamer-quarantaine in plaats van de gebruikelijke veertien dagen, vinden we geen info. We kunnen dus niet bevestigen of dit mogelijk is. Als het voor mensen, die dit dagelijks opvolgen, al zo complex is om uit te zoeken, hoe kan men dan verwachten dat de gebruiker weet wat wel of niet mag of kan?

Dit zijn maar enkele voorbeelden die het ontbreken van aan de gebruiker aangepaste communicatie, illusteren.

In de dagen en weken die volgen, informeren we onze gebruikers nauwgezet over het 10-puntenplan, de opgerichte taskforce, financiële compenserende maatregelen, versoepelde bezoekregeling, coronaverlof voor gezinnen van een persoon met een handicap, enzoverder… Op onze website houden we onze gebruikers op de hoogte van elke nieuwe maatregel in een daartoe bestemde ‘coronarubriek’.

Sommige maatregelen zijn evenwel zo ingewikkeld en complex dat ook wij, als gebruikersorganisatie het bos niet meer door de bomen zien: eind april laat minister Beke weten dat budgethouders dit jaar hun normale budget tot 8,5% kunnen overschrijden om de extra kosten ten gevolge van de Covid-19 crisis terug te betalen. Een maatregel die we uiteraard toejuichen, ware het niet dat slechts een hele beperkte groep in staat is om in het administratieve labyrint te juiste weg te vinden om de steun te verkrijgen. De meest kwetsbare doelgroepen, zij die de steun het meest nodig hebben, vallen helemaal uit de boot.

Eind juni laat de minister in de kranten een ballonnetje op ‘dat het bedrag tot 17% kan worden opgetrokken’, maar tot nu toe – en we zijn nu bijna juli – hebben we daar nog geen bevestiging van gekregen.

Om deze manier van communicatie aan te kaarten sturen we samen met koepelorganisatie voor gebruikersraden FOVIG en bijstandsorganisatie Zoom vzw een open brief aan minister Beke. Zijn antwoord maakt ons echter niet veel wijzer en aan de kern van de zaak, namelijk dat een kleine 5000 mensen verstoken dreigen te blijven van de broodnodige financiële hulp omdat de aanvraagprocedure te complex is, wordt geen gevolg gegeven.

Talrijke drempels en talloze vragen

Mensen staan op de wachtlijst. Komen terecht in een onontwarbaar kluwen van administratie en financiële tegemoetkomingen, hopeloos versnipperd en weinig toegankelijk.

En daar kwam Corona nog eens bovenop. Ouders en alle mantelzorgers nemen nog meer verantwoordelijkheid op hun schouder. Zoals iedereen maken ze er het beste van. Ouders zitten in overlevingsmodus en blijven in het ongewisse. Niemand houdt hen op de hoogte, ze moeten alle informatie zelf zien te vinden. Hun vragen krijgen geen gehoor bij de overheid. De ongerustheid van de ouders is normaal, het gebrek aan antwoorden is dat niet.

We vernemen dat het voor veel ouders bijzonder moeilijk is om hulp in te roepen. Er zijn talrijke drempels en talloze vragen: primeert mijn situatie boven de veiligheid van mezelf en anderen? Gaat de hulpverlening voldoende meedenken als ik hulp inroep? Ga ik gepaste ondersteuning - bijvoorbeeld vertrouwde gezichten - kunnen vinden? Hoe zit het met noodzakelijke beschermingsmiddelen? Net omwille van deze specifieke vragen, is het cruciaal dat er juist en helder over deze kwesties wordt gecommuniceerd.

Het is een schande dat de sector daar niet in slaagt.  We moeten allemaal eens goed in eigen boezem kijken om te zien wat en waar het misloopt.

Zorgaanbieders krijgen bijna dagelijks updates via infonota’s. Maar personen met een handicap en hun netwerk blijven verstoken van nieuws. Op de website staan antwoorden, maar de informatie is niet gebruiksvriendelijk en je moet er zelf naar op zoek gaan. Bovendien is het taalgebruik vaak te complex voor tal van betrokkenen. Zorgaanbieders doen hun uiterste best om te communiceren met de vertegenwoordigers van hun cliënten, maar gebruikers zijn te afhankelijk van hen. De ambitie te zorgen voor een sterke, mondige en goed geïnformeerde gebruiker, is hier ver te zoeken.

Ik hoor de kritiek dat wij daar als gebruikersorganisatie toch zelf een rol in te spelen hebben. Dit is niet helemaal correct. Als de overheid beslissingen neemt, is het aan die overheid om daar rechtstreeks, op een duidelijke en aangepaste manier aan een breed publiek over te communiceren. Hun beslissingen moeten ook aan de gebruikersorganisaties, en dus ook aan STAN, worden meegedeeld. Maar ook dat gebeurt niet.

Onze organisatie krijgt geen (of heel weinig) subsidies, dus mag de overheid er niet vanuit gaan dat wij die functie van hen overnemen.  Toch hebben we bij STAN zelf de voor onze gebruikers relevante maatregelen die in deze coronatijden worden genomen nauwlettend opgevolgd en gecommuniceerd via onze eigen kanalen. We hebben ook de frequentie van onze nieuwsbrief opgedreven van 1 keer per maand naar wekelijks.

Voor gebruikers is een nieuwsbrief een eenvoudige manier om up-to-date te blijven. Daarom suggereerden we samen met onze samenwerkingspartner Fovig (Federatie van Ouderverenigingen en Gebruikersraden) aan de overheid om deze gebruiksvriendelijke communicatietool te gebruiken. En toeval of niet, midden april stuurde het VAPH zijn eerste nieuwsbrief uit.

Beter laat dan nooit? Het voelt aan als een brandje dat geblust is, maar volgens ons is er veel meer nodig.

Als de overheid wil dat mensen met een handicap en hun gezinnen zich volwaardig lid voelen van de maatschappij, moet er ook door het beleid veel meer met hen rekening gehouden worden. We doen alvast drie suggesties:

- Communiceer beter naar personen met een handicap en hun netwerk. Doe meer dan een eenvoudige nieuwsbrief, herdenk de volledige stroom aan communicatie. Start bijvoorbeeld al eens met je regelgeving eenvoudiger te maken.

- Werk aan een duidelijk beleid naar gebruikersorganisaties toe en betrek hen intensiever bij het beleid. Gebruik het potentieel aan verenigende, informerende en ervaringsdeskundige krachten. Ondersteun deze krachten.

- En last but not least:  stel alles in het werk om sneller meer middelen voor personen met een handicap vrij te maken. Ze hebben daar recht op. Punt.

Tegelijk wil ik ook een oproep doen naar de gebruikersorganisaties. Ik denk dat we als gebruikersorganisatie beter moeten kunnen. Ik kijk in eigen boezem, maar wil hierbij ook een hand reiken. Hadden we meer en beter samengewerkt, dan stonden we nu een stuk verder.

Tot slot wil ik een oproep doen aan de gebruikers: praat met elkaar. Blijf niet in je kot, maar wissel ervaringen uit met andere gebruikers. Bel of doe een video call. Ondersteun elkaar. Weet je niet waar of bij wie je moet zijn om met ervaringsdeskundigen in contact te komen, contacteer onze lokale groepen (https://trefpuntstan.be/groepen). Zij helpen je graag verder en verwelkomen je met open armen!

Dries Fonteyn, Algemeen coördinator,

0468 41 44 31, dries.fonteyn@trefpuntstan.be

www.trefpuntstan.be