Honderden gezinnen met een zoon of dochter met een handicap wiens persoonsvolgend budget op 1 januari werd omgezet naar rechtstreeks toegankelijke hulp zitten met de handen in het haar. Door de afgelopen jaren – uit solidariteit met andere gebruikers - minder dagen dagbesteding op te nemen en hun kind dus meer thuis te houden, zagen de betrokkenen het beschikbare budget fors omlaaggaan. “Onze zoon Pieter heeft echt meer dan twee dagen ondersteuning nodig, maar met zijn huidige budget is dat hem niet gegund”, klaagt mama Ann Faelens.
Pieter Van Steenberghe is 24 jaar en heeft het syndroom van Down. Tot zijn 21ste ging Pieter fulltime naar een school voor bijzonder onderwijs, en bleef dat daarna nog een tijdje tweeëneenhalve dag per week doen. Maar op een bepaald moment hadden de leerkrachten het idee dat het voor Pieter geen uitdaging meer was om naar school te gaan. “En hij gaf ook zelf aan geen kind meer te zijn dat op school thuishoort”, herinnert Pieters mama zich.
Gelukkig bood dagcentrum De Vierklaver | Kadoe in Maldegem een oplossing. Daar kon men in vijf dagen dagbesteding voorzien. Maar om ineens twee mensen van de wachtlijst te kunnen halen, suggereerde Kadoe om Pieter twee dagen aan te nemen en nog iemand anders drie dagen. ‘Fair enough’, dachten Pieters ouders. “Helaas is ondertussen gebleken dat we indertijd een vergiftigd geschenk hebben aangenomen”, zucht Ann Faelens. “Omdat Pieter slechts twee dagen dagbesteding opnam, kreeg hij ook maar budget voor twee dagen.”
Prioriteitengroep 2
Uiteindelijk regelde Kadoe dat Pieter zich toch vier dagen nuttig kon bezighouden: één dag in het dagcentrum in Maldegem, een dag op een boerderij in de buurt van zijn ouderlijk huis in Margriete, een dag in een theefabriekje in Moerkerke en een dag in een rusthuis in Bassevelde. Maar sinds 1 januari heeft hij nog maar recht op rechtstreeks toegankelijke hulp voor 91 dagen per jaar.
Dat Pieter meer ondersteuning en dus een groter budget nodig heeft, spreekt niemand tegen. Ook het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap niet. Dat meldde in maart 2019 aan Pieters ouders hem een budget van ruim 50.000 euro te hebben toegekend, het zesvoudige van het budget dat Pieter anderhalf jaar eerder werd toegewezen. “Maar omdat Pieters dossier in prioriteitengroep 2 is ingedeeld, kan het nog heel lang duren eer hij dat hogere budget ook effectief krijgt”, merkt diens mama op. “De gemiddelde wachttijd in prioriteitengroep 2 is op dit moment achttien jaar.”
Tablet
Niet dat Pieters ouders een budget van meer dan 50.000 euro nodig achten. “Met de helft zouden we ook al gelukkig zijn”, beklemtoont Ann Faelens. “Dat is genoeg om vier dagen zinvolle dagbesteding voor Pieter te kunnen betalen. Hij heeft daar recht op. Hem – zoals nu – vijf dagen thuishouden, is echt geen optie. Hier kan hij amper meer doen dan met zijn tablet bezig zijn en televisie kijken.”
Pieters mama is er overigens niet tegen dat iedereen met dezelfde zorgnood dezelfde ondersteuning krijgt. “Uiteraard niet. Ik vind het ook niet eerlijk dat de ene persoon 40.000 euro krijgt en de andere persoon 80.000 euro, terwijl beiden dezelfde ondersteuning nodig hebben. Maar het is ook niet fair dat Pieter en nog honderden anderen daarvoor moeten opdraaien.”