Fijn dat u zo enthousiast reageerde op onze interviewuitnodiging. Temeer omdat u – naar eigen zeggen – niet echt uit bent op interviews.

James Van Casteren: (lacht) “Ik geef zelden interviews, omdat ik doorgaans alleen maar vragen over de wachtlijst krijg, of enkel mag reageren op de moeilijke dossiers en schrijnende situaties. Het gaat echter nooit over het systeem ‘an sich’ en de positieve gevolgen van dit systeem. En dan krijg je een eenzijdig verhaal.”

Maar – om uit een sporadisch interview met u te citeren – “soms mag een administratie zichtbaar maken waar ze voor staat en wat haar verantwoordelijkheid is”.

James Van Casteren: “Zolang maar alle kanten mogen worden belicht.”

De administratie wordt niet zelden een grotere macht toegedicht dan de politiek. Terecht?

James Van Casteren: “In mijn ervaring niet. Ik ben al in meerdere dossiers geconfronteerd met forse bijsturingen van de voorstellen die wij met alle belanghebbenden hadden voorbereid. Dan kun je niet zeggen dat de macht bij de administratie ligt. Tijdens politieke overlegmomenten merk is soms dat de beleidsmakers bepaalde voorstellen in vraag stellen, omdat men de redenering achter die voorstellen niet begrijpt. Dan moet je als administratie kunnen uitleggen waarom onze voorstellen toch best in regels worden gegoten. Maar uiteindelijk is het nog altijd de politiek die beslist.” 

U kunt dus wél mee de agenda bepalen. Zoals u onlangs nog deed met de berekening van het bedrag dat nodig is om de wachtlijst op te lossen.

James Van Casteren: “Goed cijfermateriaal hebben, is cruciaal om evoluties in de sector correct te kunnen inschatten. Net als de vinger aan de pols houden van hoe het op het terrein loopt. Het is een permanente opdracht om te evalueren of de dingen die we samen met de sector hebben voorbereid al dan niet moeten worden bijgestuurd.” 

Het VAPH berekende dat er fors meer geld naar mensen met een handicap moet gaan. Het absolute minimum is 205 miljoen euro. Met 660 miljoen euro extra per jaar zou iemand in prioriteitencategorie 2 nog altijd tot 7 jaar op zijn of haar budget moeten wachten, iemand in prioriteitencategorie 3 zelfs tot 19 jaar. Hoe legt u dat uit aan de mensen?

James Van Casteren: “Dat is niet uit te leggen. Ik kan alleen maar met u vaststellen dat die wachtlijst er is en zelfs nog langer wordt. Draagt de administratie daarin een verantwoordelijkheid? Zeker. Daarom is ook die berekening door ons gemaakt. Ik durf hopen dat de cijfers die ik aan het parlement heb gepresenteerd het besef bij de politici hebben doen toenemen dat de noden groot zijn.” 

Had u die rekenoefening niet eerder moeten maken?

James Van Casteren: “We maken die oefening om de vijf jaar. In 2014 dachten we nog aan 700 miljoen euro extra budget genoeg te hebben om de wachtlijst te doen verdwijnen.” 

Minister Jo Vandeurzen heeft in de afgelopen legislatuur het budget met 330 miljoen opgetrokken, maar dat had geen effect op de wachtlijst. Hoe verklaart u dat?

James Van Casteren: “Ook personen met een handicap leven langer. In sommige voorzieningen bestaan er al leefgroepen met 80- en zelfs 90-plussers. Net als in de rusthuizen. Dat is een nieuw gegeven. Daarnaast worden de zorgvragen complexer, met een stijging van de kostprijs om daaraan tegemoet te kunnen komen als gevolg. En het aantal mensen met een handicap gaat ook in stijgende lijn. Door de toename van het verkeer gebeuren er meer ongevallen, maar dankzij de medische vooruitgang zijn er ook meer mensen die een ongeluk overleven, zij het met een zware handicap. En last but not least dient iemand die zorg nodig heeft sneller een aanvraag in. Enkel daardoor stijgt het aantal aanvragen al met drie procent per jaar. Het is dus niet zo dat extra geld investeren geen effect heeft op de wachtlijst, alleen niet in die mate dat je hem ziet verdwijnen.” 

Hoe verklaart u dat er intussen al 1,6 miljard nodig is om het probleem van de wachtlijst op te lossen?

James Van Casteren: “In het nieuwe systeem is het perfect duidelijk welke zorgnoden iemand heeft en hoeveel de zorg van die persoon precies zal kosten. Eerder werd dat bedrag berekend op basis van gemiddelden en aannames. En daarnaast calculeren we nu ook een groeipercentage in.” 

In het verleden bedroeg het gemiddelde budget dat iemand vroeg zo’n 25.000 euro, maar dat bedrag liep intussen op tot ruim 38.000 euro.

James Van Casteren: “Toen de persoonsvolgende financiering werd ingevoerd, beweerden sommige mensen uit de sector dat het om een besparingsoperatie ging. Dat klopt dus niet. Er is zelfs nog honderd miljoen extra in het systeem gepompt. De vraag is of dat bedrag naar extra zorg gaat, of naar duurdere zorg. We hebben op dit moment geen zicht op hoe de vergunde zorgaanbieders hun kostprijs berekenen. Dat hoeft ook niet. Maar we dringen er wel op aan dat iemand die zorg wil inkopen precies weet hoeveel die zorg hem of haar zal kosten. Je moet zorgaanbieders met elkaar kunnen vergelijken, niet alleen met betrekking tot de kwaliteit van hun aanbod, maar ook qua prijs. En die vergelijkbare basis bestaat nu dus niet. Het intrigeert mij echt dat een deel van de zorgaanbieders de klant geen duidelijkheid kan of wil verschaffen over de kostprijs van de zorg die zij aanbiedt. Duidelijkheid over het aantal uren zorg dat tegenover een bepaald budget staat, zou ons als adminstratie ook toelaten om te analyseren of de zorg al dan niet duurder wordt. Ons aanvoelen is dat de zorg duurder is geworden en die idee leeft ook bij de gebruikers, maar de zorgaanbieders spreken dat tegen.”

Zijn de persoonsvolgende budgetten te hoog, zoals u eerder suggereerde? De minister gaf aan dat de categorieën “mogen worden verfijnd”. En daarnaast “moeten we de reguliere zorg toegankelijker maken”.

James Van Casteren: “Ik had kunnen voorspellen dat het ballonnetje dat ik daarover opliet mij ging achtervolgen. Door in vraag te stellen of een persoonsvolgend budget ook moet kunnen worden gebruikt om een tuinman of een poetshulp te betalen, wilde ik alleen de discussie binnen het Raadgevend Comité op scherp stellen. De grens tussen dingen die binnen een zorgbudget passen en hetgeen je eventueel als iets extra kunt beschouwen, is ‘flou’. Maar met 19.000 mensen op de wachtlijst voor een budget is het misschien te verdedigen om toch eens te bekijken of de beschikbare middelen zo effectief en zo efficiënt mogelijk worden ingezet.” 

Geen simpele discussie, toch?

James Van Casteren: “De factuur van de tuinman of de poetshulp is maar één voorbeeld. Bij mensen die hun gehele budget in cash opnemen is de gemiddelde bestedingsgraad 91 procent. Gemiddeld negen procent van het toegekende budget wordt dus niet uitgegeven. Dat kan om diverse redenen zijn. Betekent dit dat we sommige budgetten iets kunnen verlagen? In mijn ogen is dat een legitieme vraag. Ik nodig de sector uit om op zijn minst eens naar het huidige systeem te kijken. Ook als een geste naar het beleid toe. Zodat er met het beschikbare budget misschien meer mensen kunnen worden geholpen.” 

De invoering van het persoonsvolgend budget moest leiden tot een grotere autonomie bij mensen met een handicap, maar op dit moment is dat nog niet aan de orde, leert een studie door Hogeschool Odisee en HoGent ons. De onderzoekers halen een gebrek aan kennis van persoonsvolgende financiering en een zwakke onderhandelingspositie tegenover zorgaanbieders als belangrijkste reden aan.

James Van Casteren: “Ik kom terug op het gebrek aan transparantie als het over de kostprijs gaat. Sommige dienstverleningsovereenkomsten tellen zestig pagina’s en nog eens twintig pagina’s als bijlage. Maar de klant weet ook na dat document te hebben doorworsteld nog altijd niet waarvoor hij aan betalen is. De koepels hebben een jaar of twee geleden een modelcontract opgesteld, maar de vergunde zorgaanbieders zijn vrij om dat sjabloon al dan niet te gebruiken. En als het wordt gebruikt, zien we dat  bepalingen over de kostprijs en een aantal rechten en plichten eruit worden gehaald. Dat zou niet mogen. Onze aanbeveling voor de toekomstige minister is om met een verplicht te gebruiken sjabloon te komen, met minimale bepalingen over kosten, rechten en plichten. Dat zou de onderhandelingspositie van budgethouders verbeteren.”

Nu kun je je nog informeren bij het gratis bijstandsfonds, maar dat wordt opgedoekt.

James Van Casteren: “Er blijven genoeg mogelijkheden over om je te informeren. Je kunt terecht bij een bijstandsorganisatie of Dienst Ondersteuningsplan, en als je nog geen budget hebt, helpen de Diensten Maatschappelijk Werk of onze medewerkers je graag verder. Ik zou overigens eens willen bekijken of het een optie is om een aantal spelers de bevoegdheid te geven om eenieder die zorgnoden heeft te helpen, ook als hij of zij nog geen budget heeft. De opdeling tussen organisaties die voor en na de poort actief zijn, werkt niet.” 

Bent u niet bang dat we evolueren naar een zorgsector met ondernemingen die enkel nog de steun aanbieden waarnaar het meeste vraag is?

James Van Casteren: “Neen. Onze zorgcoördinatoren hebben één of twee keer per jaar een regionaal afstemmingsoverleg met de vergunde zorgaanbieders binnen de desbetreffende regio, die dan informatie krijgen over de mensen in hun regio die het komende jaar wellicht een budget zullen krijgen. En dan wordt samen bekeken of het beschikbare ondersteuningsaanbod al dan niet matcht met de noden van die mensen, en of er eventueel investeringen nodig zijn. Daarnaast ga ik zelf ook heel regelmatig op bezoek bij vergunde zorgaanbieders en iets dat mij nog altijd verbaast, is het engagement van de directieleden en opvoeders waarmee ik dan praat. Dat zijn allemaal mensen met een hart voor personen met een handicap. Indien zij bepaalde noden opmerken, is mijn indruk dat men daarop inspeelt en het aanbod aanpast.” 

Hoe evalueert u zelf de overstap naar persoonsvolgende financiering?

James Van Casteren: “Ik hoor tijdens onze provinciale infosessies dat de meeste budgethouders tevreden zijn over hoe het systeem functioneert. De duidelijke regels dragen daartoe bij. Daarnaast zie je ook in de cijfers dat het systeem werkt. In de toeleidingsprocedure koos 53 procent van de mensen die het afgelopen jaar instroomden voor  cash of een combinatie van cash en vouchers. Dat is een enorm verschil met vroeger toen meer dan 90 procent heel zijn of haar budget aan een vergunde zorgaanbieder gaf. Het zal alleen nog een tijdje duren eer de mensen die al twintig jaar bij een vergunde zorgaanbieder zitten hun budget gediversifieerder gaan besteden. En ook de vergunde zorgaanbieders zelf reageren soms nog een beetje onwennig.”

Intussen is de uitbreiding van het systeem naar minderjarigen al een aantal keer uitgesteld.

James Van Casteren: “De situatie van minderjarigen is aanzienlijk complexer. Bij meerderjarigen blijft de zorgzwaarte doorgaans 15, 20, 25 jaar redelijk stabiel. Maar de handicap van een kind van 6, 7 jaar kan nog evolueren. Stel dat zijn of haar handicap in gunstige zin evolueert of dat hij of zij zich beter heeft leren aanpassen aan bepaalde situaties: ga je dan aan het toegekende budget knabbelen, terwijl de ouders op dat bedrag rekenen? Daarnaast is er geen duidelijke grens tussen de onderwijszorg die een kind op school krijgt en door het departement Onderwijs wordt betaald en de handicapondersteuning tijdens de schooluren voor rekening van de ouders. Een probleem dat zich ook in andere sectoren stelt. Een andere moeilijkheid bij de uitbreiding van het systeem naar minderjarigen is dat naar verwachting een deel van de ouders hun job gaat opzeggen om thuis voor hun kind te zorgen, waardoor de Multifunctionele Centra hun capaciteit en financiële middelen dreigen te verliezen. En tot slot is er de realiteit van kinderen in een moeilijke familiale situatie, waarbij je het vermoeden hebt dat het persoonsvolgend budget wel eens naar andere dingen zou kunnen gaan dan naar handicapspecifieke zorg  of naar de ontwikkeling van het kind. Moet je dan op voorhand kunnen ingrijpen en beslissen dat het kind met een handicap toch naar een Multifunctioneel Centrum moet?”

Welke uitdagingen ziet u voor de toekomst?

James Van Casteren: “De grootste uitdaging ligt op het intersectorale niveau. Ik geef een voorbeeld. Een 52-jarige man met het syndroom van Down heeft een persoonsvolgend budget. Eén van zijn ouders sterft en de andere ouder gaat naar een rusthuis. In het oude systeem zou die man dan bij een vergunde zorgaanbieder belanden, mogelijk op ruime afstand van dat rusthuis. Nu kan hij mee naar het rusthuis verhuizen en zijn budget daar besteden. Het huidige systeem laat dat toe en je ziet dat ook al gebeuren. Maar zo simpel is een en ander nu ook weer niet. De rusthuisuitbater heeft immers geen idee hoe hij de zorgkost voor die man moet berekenen. De bedden in zijn rusthuis worden gefinancierd door Zorg & Gezondheid, de lonen van zijn personeel worden door een ander paritair comité dan dat van de voorzieningen bepaald en in een rusthuis gelden er ook andere kwaliteitsnormen. Een gelijkaardig probleem zie je in de psychiatrische verzorgingstehuizen. Omdat de federale overheid het aantal pvt-bedden voor verstandelijke handicaps aan het afbouwen is, vragen de betrokken directies zich af of zij mensen met een handicap kunnen opnemen. Het antwoord is ja. Maar ook hier heerst er onduidelijkheid over onder meer het financiële en het kwaliteitskader. Mijns inziens moet er worden gekeken naar hoe we op een termijn van tien jaar al die barrières kunnen opheffen. Met als finaliteit dat mensen met een langdurige zorgnood automatisch in alle zorgvoorzieningen terechtkunnen. Ik noem dat altijd ons Perspectiefplan 2030 – naar analogie met het Perspectiefplan 2020 van minister Vandeurzen.”

Dezelfde schotten zie je net zo goed binnen de administratie.

James Van Casteren: “Die moeten ook verdwijnen.” 

Het gerucht dat het VAPH zou worden opgedoekt, past in dat plaatje.

James Van Casteren: “Er doen zoveel geruchten de ronde. Indien men zou beslissen om alle welzijnsdepartementen in één administratie onder te brengen met de bedoeling om zo ineens de hele sector te hervormen, zeg ik u dat dit een vergissing zou zijn. Omdat de belanghebbenden dan nog altijd uit verschillende hoeken blijven komen. Je moet eerst een idee hebben van hoe een veranderingstraject binnen de sector er zou kunnen uitzien en daarna met voldoende inzicht de administratieve organisatie daaraan aanpassen.” 

U bent architect van opleiding, hield zich binnen de Vlaamse administratie een tijd met ruimtelijke ordening bezig en daarna met woonbeleid. Hebt u nooit spijt gehad dat u 5 jaar geleden de overstap naar het VAPH hebt gemaakt?

James Van Casteren: “Nog geen seconde. Ik ben ook geen architect die zich met huizen bezighield en opeens in de welzijnssector belandde. In mijn studententijd heb ik altijd vakantiewerk gedaan bij een Dienst Zelfstandig Wonen. En toen ik later deel uitmaakte van het Agentschap Wonen hielden vooral de discussies over sociaal zwakkeren mij bezig. Zo raakte ik meer en meer geïnteresseerd in de welzijnsproblematiek.” 

In moeilijke momenten zou u steun hebben aan de Tiki-tatoo op uw schouder – een god met sluimerende ogen waarmee hij naar gevaar speurt.

James Van Casteren: “Een tatoo helpt je sowieso. En sommige tatoos hebben een speciale betekenis, zoals het gezicht van een Tiki met sluimerende ogen. Op de Polynesische eilanden is dat een tatoo die je behoedt voor gevaar. Maar in de eerste plaats is het toch mijn ervaring binnen de administratie die mij dan helpt om gepast te reageren.”

Interview en tekst: Lieven Bax